Scris de: Mesagerul de Covasnala data de: 07 noiembrie,
2017în: Eveniment, Sănătate/Mediu, Social,
Sâmbătă, 4 noiembrie 2017, la sediul filialei din Sfântu Gheorghe a
Crucii Roșii Române a fost organizată
Ziua Familiilor Bolnavilor de Hemofilie. Acesta este un prilej anual pentru
ca bolnavii de hemofilie din județul Covasna, împreună cu familiile lor, să se
întâlnească și să socializeze, să își reînnoiască legăturile de prietenie, să
își reamintească faptul că în cadrul acestei restrânse comunități găsesc mereu
un sprijin și o mână de ajutor
La eveniment au participat președintele Asociației Române de
Hemofilie, Andrei Daniel, președintele filialei Covasna a asociației, Trucki
Mihaly, secretarul filialei, Kiss Laszlo, precum și aproximativ 28 de bolnavi
și aparținători ai acestora, adulți și copii. Principalul subiect discutat în
cadrul întâlnirii a fost recenta trecere a unora dintre bolnavii de hemofilie
într-un grad de handicap inferior, în urma intrării în vigoare a Ordinului
comun al Ministerului Muncii și al Ministerului Sănătății, nr. 1306/1883/2016.
Potrivit secretarului filialei Covasna a Asociației Române de Hemofilie, Kiss
Laszlo ordinul, ce prevede aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a
copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap, a condus la permiterea
interpretării sale de către fiecare comisie județeană de evaluare pentru persoanele
cu handicap. Astfel, în funcție de interpretarea comisiei, unii bolnavi au fost
trecuți într-un grad mai scăzut de handicap,
iar alții nu, după cum le-a fost norocul, se pare.
Andrei Daniel a
menționat că: „Problema trecerii la un grad de handicap inferior îi afectează atât pe copiii cu această boală,
cât și pe părinții lor. Până acum, dacă un copil avea gradul grav de handicap,
și drept la însoțitor, acel părinte primea o sumă de bani. Dacă acelui copil i
s-a retras gradul grav și a fost trecut pe gradul accentuat, părintele nu mai
primește nici o sumă de bani și nu mai are nici un venit, fiind singurul
îngrijitor al copilului. Eu, ca
hemofilic, știu pe pielea mea ce înseamnă sa fii dependent de cineva, și
implicit un copil cu hemofilie este dependent sută la sută de părinți. Aceștia
trebuie să stea acasă, mereu cu ochii pe copil, să îl ducă la spital pentru a-i
face tratamentul profilactic, să îl ducă la școală, să fie în permanență atent
și să observe dacă cel mic s-a lovit, ceea ce nu îi mai permite părintelui să
se ducă la muncă. Asta înseamnă că statul trebuie să îi asigure părintelui un
venit. Cu privire la acest lucru, am primit semnale nu doar de la Sfântu
Gheorghe, dar și de la bolnavi din restul țării, și de aceea dorim să trimitem un Memoriu
adresat Ministerului Muncii, Autorității Naționale pentru Persoane cu
Dizabilități și Ministerului Sănătății, care are o comisie de specialitate în
acest sens. De obicei, noi suntem persoane care privim cu speranță și optimism
(…) și în ultimii ani ni s-au întâmplat câteva lucruri bune, dar trebuie să
recunoaștem faptul că mai avem mult de lucrat la acest capitol. Cred că atât
părinții, cât și copiii merită să ne îndreptăm atenția către ei, să echilibrăm
lucrurile și să intrăm într-o normalitate. Pentru asta suntem aici – pentru a
avea o discuție cu familiile, să îi cunoaștem pe pacienți cu care, poate nu
ne-am mai întâlnit în anii trecuți, și să vedem exact care este și punctul lor
de vedere.”
La întâlnire au participat atât bolnavi de hemofilie adulți,
cât și copii, care, în ciuda vârstei lor, înțelegeau mult prea bine ce se
petrece acolo și aveau o imagine generală asupra lucrurilor dureros de
realistă: „Am fost diagnosticat la vârsta de 5 luni, și de atunci fac tratament
pentru hemofilie. Mă duc la școală, deși uneori îmi este greu din cauza
durerilor, și lipsesc des de la cursuri, dar învăț pentru a deveni
informatician. Mă străduiesc să mă comport cât mai normal și să nu arăt lumii
că boala aceasta mă face diferit. Din păcate, am remarcat că medicii din
România nu se documentează destul de bine cu privire la această boală, și
uneori nu știu cum să relaționeze cu un pacient cu hemofilie. În Austria, de
exemplu, am observat că doctorii studiau în permanență despre această boală, și
o tratau cu atenția cuvenită oricărei alte afecțiuni.”. Acestea sunt cuvintele
unui copil de 15 ani, care a învățat să se ferească de orice zgârietură, de
orice l-ar putea răni fizic, care a învățat că este un copil cu nevoi speciale,
care trebuie să își injecteze singur tratamentul, la nevoie.
Părinții suferă de două ori
Trecând peste șocul aflării unui diagnostic necruțător,
părinții copiilor diagnosticați cu hemofilie suferă atât alături de micuți, cât
și în lupta permanentă cu un sistem care cu o mână le dă, iar cu alte două le ia.
„Am aflat că fiul nostru are hemofilie când acesta avea 10
luni, și îi ieșeau dințișorii. Nici medicul de familie, nici cei de la Urgențe
nu și-au dat seama din prima ce are – au crezut că suntem doar niște părinți
tineri și isterici, care s-au panicat de la un strop de sânge. Ei nu văzuseră
la momentul respectiv hăinuțele pline de sânge, de la o simplă înțepătură în
gingie, dar când le-am dus și le-am arătat, ne-au trimis de urgență la
București (la Centrul Comprehensiv de Diagnostic și Tratament al Hemofiliei –
Fundeni – unul din puținele centre de acest gen din țară – n. red. ). De atunci
a început chinul: am învățat toată familia să îi administrăm copilului
tratamentul profilactic intravenos, am inventat tot felul de metode pentru a-l
proteja de lovituri, am fost în permanență cu ochii pe el. I-am cusut pernițe
din burete pe interiorul hăinuțelor, pernițe care deveneau tot mai mari, pe
măsură ce el creștea. După ce nu îi mai erau bune, le donam unui alt copil cu
hemofilie. Acum fiul nostru are 16 ani și arată ca un copil normal, este un tânăr
frumos, care merge la școală și învață foarte bine. (…) Am fost chemați la
comisia pentru evaluarea persoanelor cu handicap cu trei luni mai devreme decât
era termenul anual, iar medicii de acolo ne-au spus că ar trebui să fim
bucuroși că avem un copil care arată normal. Dar ei nu au înțeles că fiul
nostru arată normal pentru că cineva a stat toată viața lui, clipă de clipă,
alături de el, pentru a-i proteja sănătatea firavă. Astfel, l-au trecut în grad
de handicap inferior și am pierdut ajutorul de la stat, care ne permitea să
avem în permanență pe cineva alături de el.” Cu durere dar și cu revoltă în
glas, aceasta a fost mărturisirea unor părinți care continuă să lupte în
tribunale și pe la comisii pentru dreptul copilului lor de a avea un însoțitor
permanent. Pentru că, după cum aceștia bine știu, riscul hemofilicului de a
suferi sângerări spontane este
permanent, chiar dacă i se administrează tratamentul profilactic la
timp. Iar în momentul în care se întâmplă așa ceva, trebuie să fie cineva lângă
bolnav, instruit să îi administreze tratamentul, pe loc, oriunde s-ar afla.
Hemofilia, o boală rară, cu probleme dese
Hemofilia este descrisă drept o „boală regală”, deoarece a
afectat casele regale din Marea Britanie, Rusia, Spania și Germania. Există două
tipuri ale acestei boli: A și B. Hemofilia A, sau hemofilia clasică, este cea
mai comună formă a afecțiunii și este cauzată de cantitatea insuficientă sau
nefuncțională a factorului VIII de coagulare. Hemofilia B, denumită și Boala
Christmas, este cauzată de cantități insuficiente de factor de coagulare IX. În
urma unui studiu efectuat în 2009 de către Federația Mondială de Hemofilie, s-a
constatat că la nivel mondial, hemofilia A afectează 1 din 10.000 de persoane,
iar hemofilia B, de cinci ori mai rară, afectează una din 50.000 de persoane.
Așadar, aceasta este o boală rară, pentru care până la momentul actual nu
există leac, tratamentul profilactic fiind singurul care le permite bolnavilor
să ducă o viață aparent normală. Ce nu este cunoscut publicului larg este câtă
trudă depune un bolnav, dar și aparținătorii acestuia, pentru a desfășura
activități care nouă ni se par banale, precum îmbrăcatul hainelor, igiena, sau
chiar deplasarea dintr-un loc în altul.
„Dacă stăm mai mult în picioare, pot apărea hemoragii
spontane la nivelul articulațiilor membrelor inferioare. (…) Chiar dacă ne
bucurăm că din anul 2014 copiii sunt trecuți pe tratament profilactic – aceasta
înseamnă că li se administrează tratament preventiv – chiar și așa există în
permanență risc de sângerare. De hemofilie nu scapi niciodată, această boală nu
se vindecă, deși avem speranța cu ingineria genetică, deocamdată se vorbește
doar de tratament. (…) În ultimul timp ne-a preocupat și faptul că adulții cu
hemofilie, care au făcut tratamentul cu plasmă și crioprecipitat înainte de
1990, majoritatea dintre ei au hepatită C (pe care au contactat-o în urma
transfuziilor de la personae infectate – n.red.). În România a apărut
tratamentul Interferon Free, pentru tratarea hepatitei C, un tratament care îi
scutește pe pacienți de chinul injecțiilor cu Interferon, și pe care noi
încercăm să îl introducem în schema gratuită de tratament.” a declarat Andrei
Daniel, președintele Asociației Române de Hemofilie, el însuși bolnav de
hemofilie.
Accesul la tratament, o problemă acută
Printre temele parcurse în cadrul acestei activități s-au
mai numărat și accesul pacienților la tratament, dar și distribuirea
proporționată a tratamentului în țară, în ciuda existenței fondurilor pentru
medicație. „Hemofilia și talasemia fac parte din același program național de
tratament, aceasta înseamnă că statul alocă bani pentru tratament, pe care noi
le primim în mod gratuit. Bineînțeles că se pune problema accesului la
tratament, întrucât sursele și resursele financiare au fost limitate, astfel
încât au fost momente când nu am avut tratament suficient. În ultimul an, însă,
ne-am bucurat să simțim o creștere semnificativă a bugetului – acesta a crescut
de aproximativ trei ori. Problema este că la momentul actual există birocrația
care ne limitează accesul la tratament. Este paradoxal să știi că există bani –
statul oferă caselor de asigurări banii necesari, casele de asigurări sunt
disponibile să ofere spitalelor acești bani, în momentul în care acestea
solicită ca tratamentul să ajungă la pacient, și totuși acesta nu ajunge la
bolnav. Undeva se întrerupe acest lanț, astfel încât, din păcate, chiar și acum
când știm că există bani pentru tratament, acesta nu prea ajunge în toată țara,
la pacienți. Astfel, pacientul român încă este pus în situația să meargă el
însuși fie în București, fie în Timișoara, după medicație.” , a mai declarat
Andrei Daniel.
Deseori, hemofilia generează alte probleme
Pentru persoanele cu deficiență de Factor VII sau IX,
afecțiunea nu este diminuată de-a lungul timpului. Majoritatea celor afectați
se nasc cu această afecțiune, iar efectele sale nu dispar. În majoritatea
cazurilor, boala este moștenită de la părinți și este, în general, specifică
unui singur sex, cea mai mare parte a cazurilor vizându-i pe bărbați. Datorită
îmbunătățirii tratamentelor, persoanele cu hemofilie trăiesc mai mult. În
schimb, acest lucru le expune riscului de a se confrunta cu problemele
specifice vârstei înaintate, care afectează și restul populației, pe lângă
provocările fizice, mentale și medicale aferente hemofiliei. Conform Federației
Mondiale de Hemofilie, „cu tratament adecvat, speranța de viață a persoanelor
cu hemofilie este cu aproape 10 ani mai mică decât cea a persoanelor fără
hemofilie.”
Cu toate acestea, bolnavii de hemofilie, care nu au primit
tratamentul profilactic încă de la diagnosticare, ajung să se confrunte cu mari
probleme articulare, acestea ducând până la necesitatea protezării anumitor
încheieturi. Nevoia de intervenții chirurgicale, în vederea protezării
articulațiilor, este încă un aspect pentru care militează Asociația Română de
Hemofilie. Aceasta a organizat în luna
iunie a acestui an o campanie, împreună cu o serie de medici ortopezi, care
și-au dedicat timpul și priceperea pentru a consulta aproximativ 50 de pacienți
hemofilici, în vederea stabilirii nevoii acestora pentru protezare.
Filiala din Covasna Asociației Române de Hemofilie, cea mai
activă din țară
Asociația Română de Hemofilie funcționează prin filialele
sale zonale aflate în București, Iași, Cluj, Covasna și Târgu Jiu. Filiala din
Covasna reunește bolnavi din județele Brașov, Covasna, Harghita și Mureș. În
județul nostru sunt aproximativ 28 de bolnavi înregistrați la Casa de Asigurări
de Sănătate.
Prezent la activitatea de sâmbătă, președintele Asociației
Române de Hemofilie, Andrei Daniel, a ținut să precizeze că: „De fiecare dată
vin cu mare drag în Sfântu Gheorghe, pentru că aici există o filială a
Asociației Hemofilicilor din România foarte puternică, o voce puternică ce
reprezintă pacienții din această zonă. Sunt bucuros să particip în fiecare an
la această întâlnire pe care noi am denumit-o Ziua Familiilor, pentru că
dincolo de problemele pe care le vom discuta, dincolo de situația pe care noi,
între noi, o cunoaștem, ne bucurăm că putem să avem un schimb de păreri, în ciuda faptului că mulți dintre noi suferim
de mari probleme articulare, care îi împiedică pe mulți bolnavi să participe la
întâlniri. (…) La nivel național, conform calculelor făcute de Federația
Mondială de Hemofilie, la nivelul României ar trebui să fim cam 1800-2000 de
pacienți. Înscriși la Casa de Asigurări de Sănătate, și care primesc efectiv
tratament, sunt aproximativ 1200 de pacienți cu hemofilie A, hemofilie B, boala
Von Willebrand și cei care au și inhibitori. Restul, fie au forme mai ușoare de
boală, fie nu au fost încă diagnosticați cu hemofilie. Sunt zone în țară mai
puțin accesibile, în care oamenii nu ajung la medici. Chiar cunoaștem cazuri de
pacienți de 50-60 de ani care nu se mai duc să își facă tratamentul
profilactic, fie pentru că s-au obișnuit să trăiască așa, a devenit modul lor
de viață, fie pentru că locuiesc în zone greu accesibile.”
Workshop-uri pentru bolnavii de hemofilie
Asociația Română de Hemofilie organizează constant
activități pentru a-i sprijini pe bolnavi, în diverse aspecte ale vieții lor,
nu doar în ceea ce privește partea medicală.
Andrei Daniel, inițiatorul activităților, a declarat că
„Următoarea întâlnire va fi la Centrul Cristian Șerban din Buziaș, unde ne vom
întâlni, de data aceasta, cu pacienți din toată țara, pentru a culege și
impresiile lor despre situația din țară și pentru a stabili care ar fi cele mai
bune demersuri, astfel încât să găsim și soluții la aceste probleme. Pentru noi
este foarte important să fim lângă pacienți, printre ei, astfel încât împreună
să fim o voce puternică și să arătăm faptul că, până la urmă, fiecare demers al
nostru este legitim și se bazează pe o realitate de care nu putem să fugim și
să o negăm. Asta este realitatea, trebuie să o prezentăm lumii.”
În luna martie a acestui an s-a desfășurat primul workshop
dintr-o serie de acțiuni de acest gen, dedicate tinerelor cupluri, din care
face parte și câte un pacient de hemofilie. Andrei Daniel a remarcat, în urma
experienței personale, cât de dificilă este menținerea unei relații de cuplu
între un hemofilic și o persoană sănătoasă, care trebuie să accepte faptul că
partenerul său este dependent în aproape orice moment și aspect al vieții, de
cineva care să îl ajute. Pentru aceasta, a invitat la workshop psihologi
specializați în terapie de cuplu, care au condus diverse activități, pe
parcursul unui weekend, pentru cuplurile participante sosite din toată țara, la
Centrul „Cristian Șerban” din Buziaș. Evenimentul a fost gratuit, atât pentru
pacienți, cât și pentru perechile acestora, Asociația suportând, prin
intermediul sponsorizărilor primite, toate costurile aferente transportului,
cazării, mesei și activităților din cadrul programului.
Remarcând succesul acestui program, Andrei Daniel dorește
organizarea bianuală a acestui tip de workshop, dar și a altora similare
dedicate tinerilor bolnavi de hemofilie.
Mai mulți agenți economici din Covasna susțin activitățile
filialei zonale a Asociației Române de Hemofilie
Președintele filialei zonale a Asociației Române de
Hemofilie, Trucki Mihaly, a ținut să le mulțumească sponsorilor care sprijină
Asociația, de câte ori se organizează activități locale, și anume lanțului de
magazine Bertis, brutăriei Dioszegi, restaurantului Tribel, firmei Ataplast
Impex, firmei Novo Nordisc, precum și tuturor acelora care depun un efort
oricât de mic pentru ca Asociația să își poată continua existența. Întâlnirea a
avut loc la sediul filialei Covasna a Crucii Roșii Române, care a pus la
dispoziție spațiul pentru desfășurarea evenimentului.
Articolele
