2017. november 8., szerda

Ziua Familiilor Bolnavilor de Hemofilie, marcată la Sfântu Gheorghe

Scris de: Mesagerul de Covasnala data de: 07 noiembrie, 2017în: Eveniment, Sănătate/Mediu, Social, 
Sâmbătă, 4 noiembrie 2017,  la sediul filialei din Sfântu Gheorghe a Crucii Roșii Române a fost organizată  Ziua Familiilor Bolnavilor de Hemofilie. Acesta este un prilej anual pentru ca bolnavii de hemofilie din județul Covasna, împreună cu familiile lor, să se întâlnească și să socializeze, să își reînnoiască legăturile de prietenie, să își reamintească faptul că în cadrul acestei restrânse comunități găsesc mereu un sprijin și o mână de ajutor
La eveniment au participat președintele Asociației Române de Hemofilie, Andrei Daniel, președintele filialei Covasna a asociației, Trucki Mihaly, secretarul filialei, Kiss Laszlo, precum și aproximativ 28 de bolnavi și aparținători ai acestora, adulți și copii. Principalul subiect discutat în cadrul întâlnirii a fost recenta trecere a unora dintre bolnavii de hemofilie într-un grad de handicap inferior, în urma intrării în vigoare a Ordinului comun al Ministerului Muncii și al Ministerului Sănătății, nr. 1306/1883/2016. Potrivit secretarului filialei Covasna a Asociației Române de Hemofilie, Kiss Laszlo ordinul, ce prevede aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap, a condus la permiterea interpretării sale de către fiecare comisie județeană de evaluare pentru persoanele cu handicap. Astfel, în funcție de interpretarea comisiei, unii bolnavi au fost trecuți într-un grad mai scăzut de handicap,  iar alții nu, după cum le-a fost norocul, se pare.
 Andrei Daniel a menționat că: „Problema trecerii la un grad de handicap inferior  îi afectează atât pe copiii cu această boală, cât și pe părinții lor. Până acum, dacă un copil avea gradul grav de handicap, și drept la însoțitor, acel părinte primea o sumă de bani. Dacă acelui copil i s-a retras gradul grav și a fost trecut pe gradul accentuat, părintele nu mai primește nici o sumă de bani și nu mai are nici un venit, fiind singurul îngrijitor al copilului.  Eu, ca hemofilic, știu pe pielea mea ce înseamnă sa fii dependent de cineva, și implicit un copil cu hemofilie este dependent sută la sută de părinți. Aceștia trebuie să stea acasă, mereu cu ochii pe copil, să îl ducă la spital pentru a-i face tratamentul profilactic, să îl ducă la școală, să fie în permanență atent și să observe dacă cel mic s-a lovit, ceea ce nu îi mai permite părintelui să se ducă la muncă. Asta înseamnă că statul trebuie să îi asigure părintelui un venit. Cu privire la acest lucru, am primit semnale nu doar de la Sfântu Gheorghe, dar și de la bolnavi din restul țării,  și de aceea dorim să trimitem un Memoriu adresat Ministerului Muncii, Autorității Naționale pentru Persoane cu Dizabilități și Ministerului Sănătății, care are o comisie de specialitate în acest sens. De obicei, noi suntem persoane care privim cu speranță și optimism (…) și în ultimii ani ni s-au întâmplat câteva lucruri bune, dar trebuie să recunoaștem faptul că mai avem mult de lucrat la acest capitol. Cred că atât părinții, cât și copiii merită să ne îndreptăm atenția către ei, să echilibrăm lucrurile și să intrăm într-o normalitate. Pentru asta suntem aici – pentru a avea o discuție cu familiile, să îi cunoaștem pe pacienți cu care, poate nu ne-am mai întâlnit în anii trecuți, și să vedem exact care este și punctul lor de vedere.”
La întâlnire au participat atât bolnavi de hemofilie adulți, cât și copii, care, în ciuda vârstei lor, înțelegeau mult prea bine ce se petrece acolo și aveau o imagine generală asupra lucrurilor dureros de realistă: „Am fost diagnosticat la vârsta de 5 luni, și de atunci fac tratament pentru hemofilie. Mă duc la școală, deși uneori îmi este greu din cauza durerilor, și lipsesc des de la cursuri, dar învăț pentru a deveni informatician. Mă străduiesc să mă comport cât mai normal și să nu arăt lumii că boala aceasta mă face diferit. Din păcate, am remarcat că medicii din România nu se documentează destul de bine cu privire la această boală, și uneori nu știu cum să relaționeze cu un pacient cu hemofilie. În Austria, de exemplu, am observat că doctorii studiau în permanență despre această boală, și o tratau cu atenția cuvenită oricărei alte afecțiuni.”. Acestea sunt cuvintele unui copil de 15 ani, care a învățat să se ferească de orice zgârietură, de orice l-ar putea răni fizic, care a învățat că este un copil cu nevoi speciale, care trebuie să își injecteze singur tratamentul, la nevoie.
Părinții suferă de două ori
Trecând peste șocul aflării unui diagnostic necruțător, părinții copiilor diagnosticați cu hemofilie suferă atât alături de micuți, cât și în lupta permanentă cu un sistem care cu o mână le dă,  iar cu alte două le ia.
„Am aflat că fiul nostru are hemofilie când acesta avea 10 luni, și îi ieșeau dințișorii. Nici medicul de familie, nici cei de la Urgențe nu și-au dat seama din prima ce are – au crezut că suntem doar niște părinți tineri și isterici, care s-au panicat de la un strop de sânge. Ei nu văzuseră la momentul respectiv hăinuțele pline de sânge, de la o simplă înțepătură în gingie, dar când le-am dus și le-am arătat, ne-au trimis de urgență la București (la Centrul Comprehensiv de Diagnostic și Tratament al Hemofiliei – Fundeni – unul din puținele centre de acest gen din țară – n. red. ). De atunci a început chinul: am învățat toată familia să îi administrăm copilului tratamentul profilactic intravenos, am inventat tot felul de metode pentru a-l proteja de lovituri, am fost în permanență cu ochii pe el. I-am cusut pernițe din burete pe interiorul hăinuțelor, pernițe care deveneau tot mai mari, pe măsură ce el creștea. După ce nu îi mai erau bune, le donam unui alt copil cu hemofilie. Acum fiul nostru are 16 ani și arată ca un copil normal, este un tânăr frumos, care merge la școală și învață foarte bine. (…) Am fost chemați la comisia pentru evaluarea persoanelor cu handicap cu trei luni mai devreme decât era termenul anual, iar medicii de acolo ne-au spus că ar trebui să fim bucuroși că avem un copil care arată normal. Dar ei nu au înțeles că fiul nostru arată normal pentru că cineva a stat toată viața lui, clipă de clipă, alături de el, pentru a-i proteja sănătatea firavă. Astfel, l-au trecut în grad de handicap inferior și am pierdut ajutorul de la stat, care ne permitea să avem în permanență pe cineva alături de el.” Cu durere dar și cu revoltă în glas, aceasta a fost mărturisirea unor părinți care continuă să lupte în tribunale și pe la comisii pentru dreptul copilului lor de a avea un însoțitor permanent. Pentru că, după cum aceștia bine știu, riscul hemofilicului de a suferi sângerări spontane este  permanent, chiar dacă i se administrează tratamentul profilactic la timp. Iar în momentul în care se întâmplă așa ceva, trebuie să fie cineva lângă bolnav, instruit să îi administreze tratamentul, pe loc,  oriunde s-ar afla.
Hemofilia, o boală rară, cu probleme dese
Hemofilia este descrisă drept o „boală regală”, deoarece a afectat casele regale din Marea Britanie, Rusia, Spania și Germania. Există două tipuri ale acestei boli: A și B. Hemofilia A, sau hemofilia clasică, este cea mai comună formă a afecțiunii și este cauzată de cantitatea insuficientă sau nefuncțională a factorului VIII de coagulare. Hemofilia B, denumită și Boala Christmas, este cauzată de cantități insuficiente de factor de coagulare IX. În urma unui studiu efectuat în 2009 de către Federația Mondială de Hemofilie, s-a constatat că la nivel mondial, hemofilia A afectează 1 din 10.000 de persoane, iar hemofilia B, de cinci ori mai rară, afectează una din 50.000 de persoane. Așadar, aceasta este o boală rară, pentru care până la momentul actual nu există leac, tratamentul profilactic fiind singurul care le permite bolnavilor să ducă o viață aparent normală. Ce nu este cunoscut publicului larg este câtă trudă depune un bolnav, dar și aparținătorii acestuia, pentru a desfășura activități care nouă ni se par banale, precum îmbrăcatul hainelor, igiena, sau chiar deplasarea dintr-un loc în altul.
„Dacă stăm mai mult în picioare, pot apărea hemoragii spontane la nivelul articulațiilor membrelor inferioare. (…) Chiar dacă ne bucurăm că din anul 2014 copiii sunt trecuți pe tratament profilactic – aceasta înseamnă că li se administrează tratament preventiv – chiar și așa există în permanență risc de sângerare. De hemofilie nu scapi niciodată, această boală nu se vindecă, deși avem speranța cu ingineria genetică, deocamdată se vorbește doar de tratament. (…) În ultimul timp ne-a preocupat și faptul că adulții cu hemofilie, care au făcut tratamentul cu plasmă și crioprecipitat înainte de 1990, majoritatea dintre ei au hepatită C (pe care au contactat-o în urma transfuziilor de la personae infectate – n.red.). În România a apărut tratamentul Interferon Free, pentru tratarea hepatitei C, un tratament care îi scutește pe pacienți de chinul injecțiilor cu Interferon, și pe care noi încercăm să îl introducem în schema gratuită de tratament.” a declarat Andrei Daniel, președintele Asociației Române de Hemofilie, el însuși bolnav de hemofilie.
Accesul la tratament, o problemă acută
Printre temele parcurse în cadrul acestei activități s-au mai numărat și accesul pacienților la tratament, dar și distribuirea proporționată a tratamentului în țară, în ciuda existenței fondurilor pentru medicație. „Hemofilia și talasemia fac parte din același program național de tratament, aceasta înseamnă că statul alocă bani pentru tratament, pe care noi le primim în mod gratuit. Bineînțeles că se pune problema accesului la tratament, întrucât sursele și resursele financiare au fost limitate, astfel încât au fost momente când nu am avut tratament suficient. În ultimul an, însă, ne-am bucurat să simțim o creștere semnificativă a bugetului – acesta a crescut de aproximativ trei ori. Problema este că la momentul actual există birocrația care ne limitează accesul la tratament. Este paradoxal să știi că există bani – statul oferă caselor de asigurări banii necesari, casele de asigurări sunt disponibile să ofere spitalelor acești bani, în momentul în care acestea solicită ca tratamentul să ajungă la pacient, și totuși acesta nu ajunge la bolnav. Undeva se întrerupe acest lanț, astfel încât, din păcate, chiar și acum când știm că există bani pentru tratament, acesta nu prea ajunge în toată țara, la pacienți. Astfel, pacientul român încă este pus în situația să meargă el însuși fie în București, fie în Timișoara, după medicație.” , a mai declarat Andrei Daniel.
Deseori, hemofilia generează alte probleme
Pentru persoanele cu deficiență de Factor VII sau IX, afecțiunea nu este diminuată de-a lungul timpului. Majoritatea celor afectați se nasc cu această afecțiune, iar efectele sale nu dispar. În majoritatea cazurilor, boala este moștenită de la părinți și este, în general, specifică unui singur sex, cea mai mare parte a cazurilor vizându-i pe bărbați. Datorită îmbunătățirii tratamentelor, persoanele cu hemofilie trăiesc mai mult. În schimb, acest lucru le expune riscului de a se confrunta cu problemele specifice vârstei înaintate, care afectează și restul populației, pe lângă provocările fizice, mentale și medicale aferente hemofiliei. Conform Federației Mondiale de Hemofilie, „cu tratament adecvat, speranța de viață a persoanelor cu hemofilie este cu aproape 10 ani mai mică decât cea a persoanelor fără hemofilie.”
Cu toate acestea, bolnavii de hemofilie, care nu au primit tratamentul profilactic încă de la diagnosticare, ajung să se confrunte cu mari probleme articulare, acestea ducând până la necesitatea protezării anumitor încheieturi. Nevoia de intervenții chirurgicale, în vederea protezării articulațiilor, este încă un aspect pentru care militează Asociația Română de Hemofilie. Aceasta a organizat  în luna iunie a acestui an o campanie, împreună cu o serie de medici ortopezi, care și-au dedicat timpul și priceperea pentru a consulta aproximativ 50 de pacienți hemofilici, în vederea stabilirii nevoii acestora pentru protezare.
Filiala din Covasna Asociației Române de Hemofilie, cea mai activă din țară
Asociația Română de Hemofilie funcționează prin filialele sale zonale aflate în București, Iași, Cluj, Covasna și Târgu Jiu. Filiala din Covasna reunește bolnavi din județele Brașov, Covasna, Harghita și Mureș. În județul nostru sunt aproximativ 28 de bolnavi înregistrați la Casa de Asigurări de Sănătate.
Prezent la activitatea de sâmbătă, președintele Asociației Române de Hemofilie, Andrei Daniel, a ținut să precizeze că: „De fiecare dată vin cu mare drag în Sfântu Gheorghe, pentru că aici există o filială a Asociației Hemofilicilor din România foarte puternică, o voce puternică ce reprezintă pacienții din această zonă. Sunt bucuros să particip în fiecare an la această întâlnire pe care noi am denumit-o Ziua Familiilor, pentru că dincolo de problemele pe care le vom discuta, dincolo de situația pe care noi, între noi, o cunoaștem, ne bucurăm că putem să avem un schimb de păreri,  în ciuda faptului că mulți dintre noi suferim de mari probleme articulare, care îi împiedică pe mulți bolnavi să participe la întâlniri. (…) La nivel național, conform calculelor făcute de Federația Mondială de Hemofilie, la nivelul României ar trebui să fim cam 1800-2000 de pacienți. Înscriși la Casa de Asigurări de Sănătate, și care primesc efectiv tratament, sunt aproximativ 1200 de pacienți cu hemofilie A, hemofilie B, boala Von Willebrand și cei care au și inhibitori. Restul, fie au forme mai ușoare de boală, fie nu au fost încă diagnosticați cu hemofilie. Sunt zone în țară mai puțin accesibile, în care oamenii nu ajung la medici. Chiar cunoaștem cazuri de pacienți de 50-60 de ani care nu se mai duc să își facă tratamentul profilactic, fie pentru că s-au obișnuit să trăiască așa, a devenit modul lor de viață, fie pentru că locuiesc în zone greu accesibile.”
Workshop-uri pentru bolnavii de hemofilie
Asociația Română de Hemofilie organizează constant activități pentru a-i sprijini pe bolnavi, în diverse aspecte ale vieții lor, nu doar în ceea ce privește partea medicală.
Andrei Daniel, inițiatorul activităților, a declarat că „Următoarea întâlnire va fi la Centrul Cristian Șerban din Buziaș, unde ne vom întâlni, de data aceasta, cu pacienți din toată țara, pentru a culege și impresiile lor despre situația din țară și pentru a stabili care ar fi cele mai bune demersuri, astfel încât să găsim și soluții la aceste probleme. Pentru noi este foarte important să fim lângă pacienți, printre ei, astfel încât împreună să fim o voce puternică și să arătăm faptul că, până la urmă, fiecare demers al nostru este legitim și se bazează pe o realitate de care nu putem să fugim și să o negăm. Asta este realitatea, trebuie să o prezentăm lumii.”
În luna martie a acestui an s-a desfășurat primul workshop dintr-o serie de acțiuni de acest gen, dedicate tinerelor cupluri, din care face parte și câte un pacient de hemofilie. Andrei Daniel a remarcat, în urma experienței personale, cât de dificilă este menținerea unei relații de cuplu între un hemofilic și o persoană sănătoasă, care trebuie să accepte faptul că partenerul său este dependent în aproape orice moment și aspect al vieții, de cineva care să îl ajute. Pentru aceasta, a invitat la workshop psihologi specializați în terapie de cuplu, care au condus diverse activități, pe parcursul unui weekend, pentru cuplurile participante sosite din toată țara, la Centrul „Cristian Șerban” din Buziaș. Evenimentul a fost gratuit, atât pentru pacienți, cât și pentru perechile acestora, Asociația suportând, prin intermediul sponsorizărilor primite, toate costurile aferente transportului, cazării, mesei și activităților din cadrul programului.
Remarcând succesul acestui program, Andrei Daniel dorește organizarea bianuală a acestui tip de workshop, dar și a altora similare dedicate tinerilor bolnavi de hemofilie.
Mai mulți agenți economici din Covasna susțin activitățile filialei zonale a Asociației Române de Hemofilie

Președintele filialei zonale a Asociației Române de Hemofilie, Trucki Mihaly, a ținut să le mulțumească sponsorilor care sprijină Asociația, de câte ori se organizează activități locale, și anume lanțului de magazine Bertis, brutăriei Dioszegi, restaurantului Tribel, firmei Ataplast Impex, firmei Novo Nordisc, precum și tuturor acelora care depun un efort oricât de mic pentru ca Asociația să își poată continua existența. Întâlnirea a avut loc la sediul filialei Covasna a Crucii Roșii Române, care a pus la dispoziție spațiul pentru desfășurarea evenimentului. 

Articolele



2017. október 8., vasárnap

Regional Meeting of Families

Asociaţia Română de Hemofilie - Sucursala Covasna organizează în data de 04.11.2017 Ziua Familiilor de Hemofilici.
Locaţia: sediul Crucii Roşii din Sfântu Gheorghe, str. Kos Karoly nr 7.
Programul începe la ora 10. Sunt invitaţi cu drag bolnavii de hemofilie, din regiunea noastră.
Lansăm o invitaţie specială pe această cale familiilor din judeţul Braşov în vederea activizării sucursalei ARH- Braşov.
La întâlnire va fi prezent domnul Andrei Daniel, preşedintele naţionale.
Contact: Laszlo Kiss, secretar ARH-Sucursala Covasna, mobil: 0774481922

2016. október 4., kedd

Hemophilia Family Day in Our Local Branch

Mr. Andrei Daniel, our president from the national association was with us.
 There were presentations about the situation of hemophilia treatment in Romania, about the activity of the national association and our local branch. The presenters were: Andrei Daniel (president ARH), Trucki Mihály (local president), Kiss László (board member ARH and local secretary)


The members of our local branch listened very attentive.  


 There were free discussions after.


 ....and of course a lot of play too!



We had a great time together! 


See you next year! 





2016. szeptember 29., csütörtök

Hemophilia Family Day

Szeretettel várunk mindenkit! Vă aşteptăm cu drag!  
Wait for you! 

2013. október 14., hétfő

Covasna County Family Meeting


On 12.10.2012, our local association organized the family day. There were families from our county and guests from Harghita County.
In our program Trucki Mihály, our local president gives a warm welcome to the audience, then Kiss László, the secretary, presents our annual activity, after that it was programmed a workshop about haemophilia. 
We invited jurnalists from the Romanian and Hungarian media and we discuss with them about our problems:
http://stiri.covasnamedia.ro/2013/10/14/cand-sangele-nu-inseamna-viata/
and
http://www.digi24.ro/Stiri/Regional/Digi24+Brasov/Stiri/Tratament+insuficient+pentru+bolnavii+de+hemofilie 
and
http://www.3szek.ro/load/cikk/64375/europaban_utolsok_a_hemofilia_kezeleseben
After the official part came the other important part of the meeting, when families were met, discuss, and feel good.