2018. augusztus 5., vasárnap

Tabără de Leadership dedicată tinerilor hemofilici


Filiala Covasna a Asociației Române de Hemofilie organizează o tabără inedită, în inima Munților Bodocului.
„Young HeRo Lead Up!” este o tabără de Leadership dedicată tinerilor hemofilici, cu vârste cuprinse între 18 și 35 de ani.
„Young HeRo Lead Up! este dedicată exclusiv tinerilor care iubesc natura, au iniţiativă şi pot lucra în echipă, deoarece vor fi puşi in faţa situaţiei de a se descurca în inima Munţilor Bodocului. Vom locui în corturi, ne vom spăla în apa cascadei de aceea creşterea încrederii în propria persoană este unul din principalele obiective ale taberei. Programul taberei este plăcut și interactiv, cu drumeţii, jocuri și diverse activităţi, menite să creeze o atmosferă relaxantă și să susţină buna dispoziţie. Alături de noi vor fi Declan Noone de la Consorţiul European de Hemofilie şi conducerea Asociaţiei Române de Hemofilie. Ei ne vor oferi noi oportunităţi de implicare în viaţa asociaţiei noastre atât pe plan naţional cât şi internaţional.” – se arată în prezentarea activităților.
Locuri limitate
Tabăra va fi organizată în perioada 24-29 august 2018, în Poiana Salus din Munții Bodocului, iar participanților care sosesc cu trenul, li se asigură transportul din stația CFR, până la locația taberei. Participanții care nu doresc să își petreacă cele cinci zile la cort, au posibilitatea să solicite cazarea la o pensiune din zonă.
„Nu dorim neapărat să fie o cazare la pensiune, dar cine vrea neapărat, are această posibilitate. Noi dorim să fie toată lumea împreună. Până acum nu a optat nimeni pentru astfel de cazare, dar dacă vrea cineva, găsim o pensiune.”, a declarat pentru „Mesagerul de Covasna” Kiss Laszlo, secretarul filialei Covasna a Asociației Române de Hemofilie, unul din principalii organizatori ai taberei.
Numărul de locuri este limitat, întrucât vor trebui asigurate condiții speciale de desfășurare a activităților, din cauza specificului acestei boli.
„Este vorba de 15 tineri, plus alte cinci persoane din staff. Este o boală rară, de aceea este stabilit acest număr fix de participanți. Am ales această locație pentru că suntem aproape de spitalele din Sfântu Gheorghe și din Brașov, dar suntem și în inima naturii. Vom avea și personal medical, care să poată interveni, în caz de nevoie. Participanții trebuie să vină doar cu sacii de dormit, corturile le punem noi la dispoziție. Aceștia nu trebuie să plătească nimic, în afară de drumul până acolo. La această tabără va participa și Declan Noone, din partea Consorţiului European de Hemofilie, care va sta pe toată perioada alături de participanți și organizatori. Puteam să facem întâlnirea și într-un hotel, cu prezentări plictisitoare. Nu aceasta este ideea. Ideea este de a implica tinerii care suferă de hemofilie în activitățile asociației. Concret tinerii vor învăța despre advocacy – cum să promoveze interesele bolnavilor de hemofilie, cum să se implice în Asociație, ce oportunități au pe plan național și internațional. În același timp, vom organiza și drumeții și excursii. Participanții vor veni din toată țara.”, a mai precizat Kiss Laszlo.
Se anunță, așadar, o săptămână plină de activități deosebite, pe care tinerii care suferă de această boală nu au ocazia, ori nu îndrăznesc să le practice. Pentru ei, orice rană poate reprezenta o amenințare la adresa vieții lor, astfel încât își petrec întreaga viață încercând să evite orice fel de activitate care ar putea produce vreo leziune.
Hemofilia, o boală rară, cu probleme dese
Hemofilia este descrisă drept o „boală regală”, deoarece a afectat casele regale din Marea Britanie, Rusia, Spania și Germania.   Aceasta este o boală cronică (durează viața întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viața), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Cheagul de sânge apare acolo unde peretele unui vas de sânge, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, tăiat sau rupt . Există două tipuri ale acestei boli: A și B,  hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decât hemofilia B. Hemofilia A, sau hemofilia clasică, este cea mai comună formă a afecțiunii și este cauzată de cantitatea insuficientă sau nefuncțională a factorului VIII de coagulare. Hemofilia B, denumită și Boala Christmas, este cauzată de cantități insuficiente de factor de coagulare IX. În urma unui studiu efectuat în 2009 de către Federația Mondială de Hemofilie, s-a constatat că la nivel mondial, hemofilia A afectează 1 din 10.000 de persoane, iar hemofilia B, de cinci ori mai rară, afectează una din 50.000 de persoane. Așadar, aceasta este o boală rară, pentru care până la momentul actual nu există leac, tratamentul profilactic fiind singurul care le permite bolnavilor să ducă o viață aparent normală.  Caracteristic pentru aceastăafecțiune este faptul căîi afectează de o maniera simptomatică doar pe cei de sex masculin; rareori (sub 30-40% din cazuri) pot apare sângerări excesive la femeile purtătoare sau conductoare.
Ce nu este cunoscut publicului larg este câtă trudă depune un bolnav, dar și aparținătorii acestuia, pentru a desfășura activități care nouă ni se par banale, precum îmbrăcatul hainelor, igiena, sau chiar deplasarea dintr-un loc în altul.
Deseori, hemofilia generează alte probleme
Pentru persoanele cu deficiență de Factor VII sau IX, afecțiunea nu este diminuată de-a lungul timpului. Majoritatea celor afectați se nasc cu această afecțiune, iar efectele sale nu dispar. În majoritatea cazurilor, boala este moștenită de la părinți și este, în general, specifică unui singur sex, cea mai mare parte a cazurilor vizându-i pe bărbați. Datorită îmbunătățirii tratamentelor, persoanele cu hemofilie trăiesc mai mult. În schimb, acest lucru le expune riscului de a se confrunta cu problemele specifice vârstei înaintate, care afectează și restul populației, pe lângă provocările fizice, mentale și medicale aferente hemofiliei. Conform Federației Mondiale de Hemofilie, „cu tratament adecvat, speranța de viață a persoanelor cu hemofilie este cu aproape 10 ani mai mică decât cea a persoanelor fără hemofilie.”
Cu toate acestea, bolnavii de hemofilie, care nu au primit tratamentul profilactic încă de la diagnosticare, ajung să se confrunte cu mari probleme articulare, acestea ducând până la necesitatea protezării anumitor încheieturi. Nevoia de intervenții chirurgicale, în vederea protezării articulațiilor, este încă un aspect pentru care militează Asociația Română de Hemofilie. Aceasta a organizat  în luna iunie a acestui an o campanie, împreună cu o serie de medici ortopezi, care și-au dedicat timpul și priceperea pentru a consulta aproximativ 50 de pacienți hemofilici, în vederea stabilirii nevoii acestora pentru protezare.
Asociația Română de Hemofilie, înființată în 1992
În România, funcționează în prezent șase filiale ale Asociației, în județele Cluj, Timiș, Gorj, Iași, Covasna și în municipiul București, una dintre cele mai active fiind chiar filiala Covasna.
„În această toamnă dorim să organizăm și week-end-ul familiilor bolnavilor de hemofilie din regiunea noastră. Se simte nevoia să îi implicăm și pe cei din județele apropiate unde nu sunt sucursale ale Asociației: Brașov, Mureș, Harghita. În județul Covasna sunt, la ora actuală, în jur de 28 de bolnavi de hemofilie, dar numărul este dinamic, deoarece unii pleacă, iar alții se nasc, din păcate, cu această boală.”, a declarat secretarul filialei, Kiss Laszlo.
Din păcate, pentru mulți bolnavi de hemofilie din România, accesul la tratament este dificil, în parte din cauza birocrației stufoase care înconjoară orice solicitare, în parte din cauza comunicării anevoioase dintre instituțiile medicale și casele de asigurări. Totuși, nu este și cazul județului Covasna, unde „din punct de vedere medical, în județul nostru lucrurile stau foarte bine: suntem în relații foarte bune cu Spitalul Județean, cu personalul medical. Aici Asociația are un rol important, în special în ceea ce privește comunicarea dintre medici și pacienți.” , a mai adăugat Kiss Laszlo. Astfel, prin intermediul acestei organizații, pacienții din Covasna primesc la timp orice informații le sunt necesare, atât cu privire la boală, cât și cu privire la demersurile pe care trebuie să le întreprindă pentru a avea mereu acces în timp util la tratamentul vital.
Oana-Mihaela Costache  
MESAGERUL DE COVASNA  

Nincsenek megjegyzések: