2009. május 27., szerda

LOOKING FOR NEW STRATEGIES


On 23th of May, our local organization together with the national association organized a meeting for all the regional organization's staff an important meeting.
We had to decide about, how to continue our actions in the future. It is obvious that we can't continue in the same way, because the money for the factor supply was reduced drastically.
At the end we made the conclusions and made schedule for some actions, which will be more radical than we did before.
We had special guests too:

Dr. Varga Gábor, President of the Hungarian Hemophilia Society
Prof. Univ. Dr. Baghiu Maria-Despina , Târgu Mureş Hospital
Dr. Szélessy Zsuzsanna, Hungarian Hemophilia Center
Radnóti Balázs, member of the Hungarian Hemophilia Society
The sponsor of of the event was the Novo Nordisk.
Here is our press communication in Romanian:
ŞAPTE TINERI CARE PUTEAU TRĂI
In acest weekend, in 23 mai, Asociata Romana de Hemofilie a organizat intalnirea reprezentantilor asociatiei din cadrul tuturor filialelor ARH, unde au discutat problemele cu care se confrunta persoanele cu hemofilie din Romani la ora actuala. La aceasta intalnire au participat si reprezentantii Asociatiei Maghiare de Hemofilie care ne-au prezentat asistenta acordata pacientilor lor, ceea ce a demonstrat o diferenta uriasa de tratament si abordare asupra problematicii pacientilor cu hemofilie.
România se situază printre ţările lumii a treia în tratarea ecestei boli. Numai în anul trecut 7 tineri au murit din cauza acestei boli.
Tatal unui baietel cu hemofilie, Dl Kiss Laszlo, a prezentat perspectivele sumbre ale părinţilor cu copii care suferă de hemofilie şi a cerut sprijinul asociaţiei pentru a salva aceste fiinţe tinere de o moarte prematură.
Adultii cu hemofilie, forma severa, din Romania au deficiente articulare si motorii, dezvoltând dizabilităţi permanente, ceea ce le face dificilă inserarea şcolară, profesională şi întemeierea unei familii proprii. Acest lucru nu trebuie sa se mai repete, copiii de astăzi nu trebuie să devină persoanele cu handicap de mâine spune Daniel Andrei, vicepresedintele Asociatiei Romane de hemofilie.
Pacientii, medicii, parintii si sustinatorii prezenti au prezentat faptul ca asistenţa medicală a persoanelor cu hemofilie se confruntă cu deficienţe serioase:
aport bugetar national extrem de mic si sume reduse repartizate la nivel judetean, care nu acoperă necesarul real tradus prin insuficienta tratamentului acordat pacientilor cu hemofilie in Romania
accesul inegal la tratament pe teritoriul tarii (regiuni in care acesta lipseste iar in alte centre exista)
discrepante majore in ceea ce priveste repartizarea bugetara
tratamentul ``on demand`` - la cerere - (doar al accidentelor hemoragice) este neadecvat si administrat tardiv
folosirea produselor native din plasma, inactivate viral
asistenta pacientilor cu inhibitori deficitara
speranta de viata redusa
De aceea, s-a subliniat faptul ca In spatele fiecarei persoane cu hemofilie este nevoie de o echipa de sprijin si suport de natura medicala, sociala si psihologica.
Asa cum anul acesta se marcheaza aniversarea a 20 de ani de celebrare a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sub sloganul „Impreuna, ne pasa!”, aceasta intalnire a avut ca obiectiv evaluarea situatilei din tara si stabilirea prioritatilor, asa cum pacientii cu hemofilie le considera necesare pentru salvarea propriilor lor vieti.
Unele din cele mai urgente actiuni care trebuie adoptate de Romania din perspectiva pacientilor:
a) finalizarea registrului national de hemofilie si managementul acestuia
b) definirea unor actiuni de cooperare locala, regionala si nationala in tratarea hemofiliei
c) organizarea licitatiei nationale pentru achizitia de factor
d) asigurarea disponibilitatii produsele de factor VIII / IX si tratarii persoanelor cu inhibitori din Romania
e) dezvoltarea centrelor regionale de tratament care sa preia coordonarea, diagnosticarea, tratarea, recuperarea persoanelor cu hemofilie si a unitatilor sanitare din regiunea respectiva
f) elaborarea si punerea in practica a unui protocolul terapeutic pentru pacientii cu hemofilie si boala vonWillebrand
În finalul intalnirii, s-a adoptat o nouă strategie, mult mai radicală, care prevede actiuni de strada daca in urma demersurilor ARH nu se va intreprinde nimic in vederea imbunatatirii semnificative a asistentei pacientilor cu hemofilie din Romania.
Hemofilia este o boala genetica rara, ce afecteaza un numar estimativ de 1800 persoane in Romania si aproximativ 400.000 in lume.
Nicio persoana, bolnava de hemofilie, nu ar trebui sa traiasca in suferinta, durere, disabilitate sau cu perspectiva unei vieti mai scurte.
Cu tratament, o persoana bolnava de hemofilie se poate astepta la o viata normala, intr-un mod sanatos si cu putine restrictii.
Fara tratament, acestea continua sa infrunte durerea, statea de dizabilitate, izolarea si decesul prematur. Majoritatea persoanelor cu hemofilie, care nu au primit tratament, prezinta deformari articulare, iar in cazul unui tratament neadecvat, au fost infectati cu virusul hepatic B, C sau cu virusul HIV.

Daniel Andrei Vicepresedinte ARH
Gheorghe Marcu Secretar
Mobil O745 035565

Nincsenek megjegyzések: